Kiedy rodzice z autyzmem wahają się, czy podzielić się diagnozą

Zawartość

• Autyzm Essential Reads
• Lekcje z pola: autyzm i zdrowie psychiczne COVID-19

Jako psycholog, pracując z rodzicami dzieci z autyzmem, poczułem, że ważne jest omówienie tematu, który został niedawno nagłośniony.

Ostatnio dużo się mówi i „fałszywych wiadomości” dyskutuje o tym, czy Barron Trump, najmłodszy syn prezydenta elekta Donalda Trumpa, może wykazywać cechy zgodne z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD).

Pozwólcie mi najpierw zgodzić się z wieloma moimi przyjaciółmi i kolegami ze społeczności autystycznej, że te spekulacje muszą się natychmiast zakończyć.

Ja, wraz z prawdopodobnie wszystkimi osobami omawiającymi diagnozę Barrona Trumpa lub jej brak, nigdy nie obserwowałem Barrona Trumpa w jakimkolwiek sensie klinicznym (widziałem tylko kilka zredagowanych postów wideo w Internecie) i nie jestem w stanie dokładnie określić lub rządzić -o jakiejkolwiek diagnozie, nie mówiąc już o diagnozie tak skomplikowanej jak ASD.

Wielu postrzega maniery i zachowania syna Trumpa podczas jego nielicznych publicznych wystąpień jako „podobne do autyzmu” lub zwraca uwagę na komentarze, które Trump wygłosił w przemówieniach jako dowód na postawienie diagnozy.

Jak do tej pory nie jestem pierwszą osobą, która zwraca uwagę, ASD to bardzo zróżnicowany i niezwykle zróżnicowany stan - stąd jego określenie jako „zaburzenie spektrum”. Na przykład, podczas gdy niektóre osoby, u których zdiagnozowano autyzm, mogą wykazywać całkowicie nienaruszoną i odpowiednią mowę, inne mogą mieć niewielką lub żadną komunikację werbalną. Co więcej, tak jak osoba, u której zdiagnozowano autyzm, może wykazywać bardzo widoczne, powtarzalne i niefunkcjonalne ruchy fizyczne lub stereotypowe zachowania, inne mogą w ogóle nie mieć tej cechy.

Wskazanie kilku krótkich klipów wideo syna pana Trumpa i powiedzenie, że jego zachowanie wygląda jak ktoś, kto ma autyzm, jest nie tylko przypadkowe, ale także nieodpowiedzialne i lekceważące dla społeczności autystycznej.

Wraz z tym przypuszczeniem narastał osąd i wyśmiewanie, dlaczego Trump nie ujawnił opinii publicznej, czy u jego syna zdiagnozowano ASD, czy nie. To sprawiło, że pomyślałem o walce wielu rodziców dzieci, u których faktycznie zdiagnozowano autyzm, o to, czy upublicznić diagnozę ich dziecka. Oczywiście w tym przypadku „publiczność” nie odnosi się do całych Stanów Zjednoczonych (a może i świata), ale raczej do wewnętrznej publiczności przyjaciół, członków rodziny, szkół i społeczności.

Rodzice mogą zdecydować się nie ujawniać niektórych lub wszystkich informacji związanych z wyzwaniami, deficytami lub diagnozą ich dziecka z wielu potencjalnych powodów (nie jest to bynajmniej pełna lista - zachęcamy do dodawania swoich przemyśleń w komentarzach):

1. To nie twoja sprawa

Niektóre rodziny, po potwierdzeniu diagnozy, natychmiast dołączają do każdej dostępnej grupy czatu i wsparcia, informują każdego nauczyciela, powiadamiają każdą babcię, dziadka, ciotkę, wujka i kuzynkę, a także stawiają za cel, aby stać się aktywnym i głośnym członkiem społeczności autystycznej . Ale dla innych decyzja, kiedy i jak podzielić się diagnozą autyzmu ich dziecka może być stresująca i trudna.

Każda rodzina ma prawo do własnego wyboru i decyzji o udostępnieniu i ujawnieniu wszelkich informacji związanych z diagnozą ich dziecka (moje przemyślenia na ten temat nie mają absolutnie nic wspólnego z tym, czy głosowałem na pana Trumpa, czy też się zgadzam lub nie. nie zgadzam się z żadną z jego polityk - a nawet z jego publicznymi komentarzami dotyczącymi autyzmu lub zdrowia psychicznego). Rodzice i opiekunowie powinni mieć możliwość określenia, co jest najlepsze dla nich i ich dziecka, jeśli chodzi o udostępnianie informacji diagnostycznych.

2. To nie twoja sprawa

Nie, to nie jest literówka. To jest prosty fakt.

3. Rodzice obawiają się, że inni będą oceniani i oceniani

Chociaż przeprowadzono wiele badań dotyczących rozwoju i diagnozy autyzmu, wielu rodziców wciąż doświadcza winy i poczucia winy za wyzwania, jakie stawia ich dziecko. Rodzice mogą unikać omawiania diagnozy swojego dziecka, aby zapobiec bezpodstawnej krytyce i dezaprobacie lub ograniczyć niechciane sugestie lub zalecenia.

4. Rodzice obawiają się, że ich dziecko zostanie potraktowane niesprawiedliwie

Niestety, nadal istnieje wielkie piętno związane z problemami zdrowia psychicznego w tym kraju, szczególnie jeśli chodzi o ASD. Rodzice mogą obawiać się, że jeśli diagnoza ich dziecka stanie się znana, mogą być wyśmiewani lub wyśmiewani przez rodzinę i rówieśników, mogą mieć mniejsze możliwości w szkole lub w społeczności lub niesłusznie i niepotrzebnie litować się.

5. Rodzice nie rozmawiali jeszcze z własnym dzieckiem

W zależności od wieku i rozwoju dziecka, niektórzy rodzice mogli zdecydować się zaczekać, zanim omówią diagnozę swojego dziecka. Dziecko mogło nie zauważyć lub nie zidentyfikować żadnych różnic w porównaniu z rówieśnikami lub może nie być jeszcze w stanie uczestniczyć w pomocnej rozmowie związanej z charakterystyką zaburzenia. Mimo to niektórzy rodzice mogą obawiać się, że omawiając diagnozę autyzmu z dzieckiem, mogą wpłynąć na jego samoocenę lub skłonić dziecko do polegania na diagnozie jako wymówce.

Autyzm Essential Reads

Lekcje z pola: autyzm i zdrowie psychiczne COVID-19